Captação discreta

  Mais um PET, mais uma consulta e mais um resultado quase negativo.
Ainda apresenta uma “captação discreta” que é, provavelmente, de origem inflamatória. Portanto, até prova em contrário, estou bem.

Terei consultas em Abril e depois em Agosto, mas, desde que não hajam mais sintomas, não há mais exames nem furinhos nos meus braços.

Ufa.

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Resultados da radioterapia

Depois de todos os tratamentos de radioterapia deveria esperar 6 meses, pelo menos, para fazer um PET, para não correr risco de haver um falso positivo.

Mas nem eu nem a médica podíamos esperar tanto tempo. O PET foi marcado para dia 2 e, depois de uma falsa partida que me custou 2 horas e um braço negro, o exame foi feito com sucesso.

Muito ansiosa, fui hoje à consulta, com a minha mãe, que veio ao Porto de propósito, saber os resultados.

E a verdade é que continua tudo na mesma.

A minha mãe diz que são boas notícias, mas para mim ainda não são boas o suficiente.

O PET ainda tem um bocadinho de fixação, ou seja, ainda há sinal de qualquer coisa estranha. Não é uma fixação forte, não tem actividade e, o mais certo, é ser de origem inflamatória, referente ao tratamento de radioterapia. A médica está descansada, a minha mãe também. Eu… Não sei. Ainda não tenho luz verde e por isso ainda não respiro de alívio.

Até Dezembro ficamos assim: estou ok, não há medicação, nem tratamentos, nem preocupações de maior.

Depois volto a fazer exames e falamos novamente.

Updates e o IPO do Porto

Assim que entrei no IPO do Porto percebi que devia ter feito aqui todos os tratamentos. Aqui não há problemas de estacionamento, falta de informações, há senhas para tudo, não há grandes atrasos, há lugar para nos sentarmos à espera, as casas de banho estão em condições e, a cima de tudo, tem um sistema informatizado! Pois é, depois de estar horas à espera entre consultas porque o meu processo tinha de vir montado numa tartaruga de um departamento para o outro no IPO de Lisboa, no IPO do Porto o processo chega antes de mim.

Mesmo com as confusões por o IPO de Lisboa não ter enviado os meus PET para o Porto (ou ter enviado na tal tartaruga que nunca chegou), comecei a fazer radioterapia no dia 16 de Março, depois de uma consulta com a hematologista e duas consultas com a radiologista.

Depois da primeira consulta com a radiologista levaram-me a fazer mais um TAC. Pareceu-me muito normal – despida da cintura para cima, braços para cima da cabeça, dedos entrelaçados. Não respire, pode respirar.

“A Dra. disse-lhe que lhe vamos fazer umas tatuagens?” perguntou a técnica ao dirigir-se a mim com um tubo de tinta da china e um agulha na mão.

“Não.”

Mas tinham de ser feitas. Quatro pontinhos (dois no peito e um de cada lado do tórax) para que me possam alinhar sempre na mesma posição na máquina da radioterapia.

“Não que isso importe muito, mas são permanentes?” perguntei depois das tatuagens, quando acabaram de verificar os alinhamentos.

Sim, são. Uma lembrança desta luta – quatro pontinhos tatuados no tórax.

Tenho de fazer 20 sessões, 5 dias por semana, para ver se, finalmente, me livro disto. Em comparação com a quimioterapia a radioterapia não é mesmo nada – é como ir fazer um raio-x. O processo é tão rápido que entre entrar e sair do parque de estacionamento demoro menos de meia hora.

Num dia normal estaciono mesmo à porta do departamento e entrego o meu papelinho azul (onde está escrita a informação sobre o meu tratamento em específico, mas que não é necessário porque já fiz o tratamento sem ele. É usado como senha e para confirmação de dados) à entrada. Depois só tenho de esperar dois ou três minutos para que me chamem para o vestiário 3 (os vestiários estão numerados de acordo com a máquina em que se faz o tratamento). Aí dispo-me da cintura para cima, coloco a bata que tenho de trazer comigo todos os dias e encontro-me com a equipa de radiologia que me faz sentir muito à vontade e vai conversando comigo enquanto me posiciona na maca e me alinha com os lasers.

Deixam-me sozinha na maca e a máquina começa a rodar à minha volta: primeiro faz um raio-x para verificar que estou alinhada e como estão as coisas e, depois, começa o tratamento em si. Para além de ter de estar quieta nos cerca de 10 minutos que todo o processo demora, não custa mais nada, até posso estar de olhos abertos! No fim ajudam-me a levantar, entregam-me o papelinho azul novamente e dizem-me “até amanhã”.

E eu saio sozinha, a conduzir, como se nada se tivesse passado.

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Resultados

A Dra. que me atendeu no IPO de Lisboa, desta vez, chamou-me 2 minutos antes da hora – tão pouco provável que os meus pais ainda estavam a estacionar quando eu entrei para a consulta com o Rui.

Reviu brevemente o meu diagnóstico e os tratamentos que recebi. Depois passámos à análise dos exames.

O TAC mostra que o tumor continua a diminuir e que continuam a não haver metastases em lado nenhum.
Mas o PET apresenta ainda um ponto de fixação. É pequeno e, nos linfomas do mediastino, é normal demorar mais a não haver fixação.

No entanto, não podemos correr riscos e, por isso, a Dra. propôs que eu fizesse radioterapia.
Falámos sobre os riscos, os efeitos secundários, o tempo do tratamento e, no fim, concordei em prosseguir com o tratamento e fazer radioterapia no IPO do Porto.

Estou agora à espera que me liguem com a marcação da consulta com o Dr. José Mario Mariz, no IPO do Porto, para que possamos discutir e começar o tratamento de radioterapia.

Em princípio este tratamento demorará cerca de 3 semanas com tratamentos diários no IPO. No entanto a radioterapia não me impede de ter uma vida “normal”; segundo a Dra. posso até sair da radioterapia directa para o trabalho (se o tivesse)!

A luta ainda não acabou, mas, como o Rui diz, já consigo ver o homem da bandeirola axadrezada.

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Hoje não há quimio

Faz hoje 3 semanas que fiz o 8º ciclo de quimioterapia. Nos últimos 6 meses isto queria dizer que hoje estava no IPO a fazer mais um ciclo.

Ainda não sei se o suspiro de alívio é definitivo, mas enquanto dura, sabe bem.

8º e último (espero eu) ciclo de quimioterapia

Acabou. Ou pelo menos toda a gente espera que tenha acabado. É possível que o pesadelo tenha acabado assim tão depressa e que a minha vida possa voltar ao normal?

Na última consulta com a Dra. Joana Parreira a doutora informou-nos de que a partir de dia 15 de Janeiro já não estaria a trabalhar no IPO, mas que para mim não devia ser problema – ela está crente de que só terei de ir mostrar os exames e receber alta. Assim, fez já o pedido de transferência do meu processo (aquele de papel, sim, que tem de ser fotocopiado e depois enviado por fax e correio) para o IPO do Porto, para que me seja mais fácil fazer as consultas de seguimento.

Numa consulta um bocadinho mais longa do que o normal a Dra. voltou a afirmar que estava crente de que eu não precisaria de mais tratamentos, que os pacientes que mostram uma remissão tão grande em apenas 4 ciclos geralmente ao final de 8 estão curados, que eu continuo com óptimo aspecto e, por isso, não há razão para suspeitar que alguma coisa não tenha acontecido de acordo com os planos.

Antes de se despedir de mim, no entanto, a doutora explicou-me o que poderia acontecer na pequena probabilidade de eu não estar curada: radioterapia, auto-transplante de medula ou, em último caso, mais quimioterapia. Mas em princípio não preciso de me preocupar nem de pensar em nada disso.

Talvez tenha sido da excitação do Natal, ou por saber que era o último e tinha acabado, mas ao segundo dia de recuperação já não tinha enjoos, apenas o mal estar que é constante. Saí de casa todos os dias, jantámos fora e fomos às compras: afinal já estou curada.

Agora é só esperar. “Só”, como se não fosse horrível esperar na incerteza, sabendo que, por mais pequena que seja, há uma chance de que o pesadelo não tenha terminado.

Faço o próximo TAC de novo nos SAMS, onde tenho acesso quase imediato aos resultados, no dia 14 de Janeiro, no entanto o TAC não garante nada – o tumor pode ainda cá estar e eu estar curada na mesma. Mas pode cá estar o tumor e continuar a ser maligno. Isso só o PET, no final de Janeiro, o dirá.

Entretanto eu volto com parte da minha vida ao normal: volto ao Porto, recomeço a fazer exercício (devagarinho), e a ter as preocupações que tinha antes das minhas prioridades terem dado uma volta de 180º. Em Fevereiro terei certezas, até lá só posso mesmo esperar.

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Mais uma visita, mais uma reclamação

Sofia: (vai à casa de banho da sala de espera de Hematologia, às 12:20 de uma terça-feira, e repara que não há papel. Felizmente as funcionárias (duas) da limpeza e manutenção estão mesmo à porta)
Sofia: Desculpe… O papel acabou.
Funcionárias: …
Sofia: Não há papel higiénico na casa de banho…
Funcionária: Use o papel das mãos!
Sofia: (obrigada, Sherlock) Não há mais papel higiénico?
Funcionária: Não.
Sofia: Não há mais papel higiénico?! Como assim? Acabou?
Funcionária: Sim, acabou.
Sofia: Acabou?! No IPO?
Funcionárias: …
Sofia: (vai escrever mais uma reclamação no livro de reclamações do IPO)

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Os atrasos do IPO

Tinha um ecocardiograma marcado para as 8:30. São 9:20 e o meu processo, aquele que em papel, só chegou agora.
Não só é ridículo que os processos ainda estejam em papel, como é absurdo que só peçam para que lhes tragam o processo quando eu chego para a consulta que já estava marcada (e, como o processo vem montado numa tartaruga, demora 1h a chegar).
Eu tinha consulta de hematologia as 11:20 mas isso, claro, já não vai acontecer, porque a tartaruga mensageira precisa de pelo menos três horas para ir para hematologia (explicado pelas pessoas responsáveis pelas marcações de consultas). O que, por sua vez, vai atrasar a quimioterapia (depois da consulta tenho de deixar, no hospital de dia, a requisição da minha quimioterapia, que é depois pedida à farmácia, preparada e levada de volta para o hospital de dia). Quando a quimioterapia atrasa, tudo se complica, porque depois não há cama/cadeira para mim. Conseguem imaginar a confusão?
Por muito bons que os médicos sejam aqui, se alguém precisar (esperamos que não), não venham para o IPO de Lisboa se o puderem evitar.

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Vou publicar posts atrasados – no final coloco um índice com links, para facilitar

Não sei se quem recebe os updates por e-mail vai receber os posts que eu publicar “no passado”.