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Updates e o IPO do Porto

Assim que entrei no IPO do Porto percebi que devia ter feito aqui todos os tratamentos. Aqui não há problemas de estacionamento, falta de informações, há senhas para tudo, não há grandes atrasos, há lugar para nos sentarmos à espera, as casas de banho estão em condições e, a cima de tudo, tem um sistema informatizado! Pois é, depois de estar horas à espera entre consultas porque o meu processo tinha de vir montado numa tartaruga de um departamento para o outro no IPO de Lisboa, no IPO do Porto o processo chega antes de mim.

Mesmo com as confusões por o IPO de Lisboa não ter enviado os meus PET para o Porto (ou ter enviado na tal tartaruga que nunca chegou), comecei a fazer radioterapia no dia 16 de Março, depois de uma consulta com a hematologista e duas consultas com a radiologista.

Depois da primeira consulta com a radiologista levaram-me a fazer mais um TAC. Pareceu-me muito normal – despida da cintura para cima, braços para cima da cabeça, dedos entrelaçados. Não respire, pode respirar.

“A Dra. disse-lhe que lhe vamos fazer umas tatuagens?” perguntou a técnica ao dirigir-se a mim com um tubo de tinta da china e um agulha na mão.

“Não.”

Mas tinham de ser feitas. Quatro pontinhos (dois no peito e um de cada lado do tórax) para que me possam alinhar sempre na mesma posição na máquina da radioterapia.

“Não que isso importe muito, mas são permanentes?” perguntei depois das tatuagens, quando acabaram de verificar os alinhamentos.

Sim, são. Uma lembrança desta luta – quatro pontinhos tatuados no tórax.

Tenho de fazer 20 sessões, 5 dias por semana, para ver se, finalmente, me livro disto. Em comparação com a quimioterapia a radioterapia não é mesmo nada – é como ir fazer um raio-x. O processo é tão rápido que entre entrar e sair do parque de estacionamento demoro menos de meia hora.

Num dia normal estaciono mesmo à porta do departamento e entrego o meu papelinho azul (onde está escrita a informação sobre o meu tratamento em específico, mas que não é necessário porque já fiz o tratamento sem ele. É usado como senha e para confirmação de dados) à entrada. Depois só tenho de esperar dois ou três minutos para que me chamem para o vestiário 3 (os vestiários estão numerados de acordo com a máquina em que se faz o tratamento). Aí dispo-me da cintura para cima, coloco a bata que tenho de trazer comigo todos os dias e encontro-me com a equipa de radiologia que me faz sentir muito à vontade e vai conversando comigo enquanto me posiciona na maca e me alinha com os lasers.

Deixam-me sozinha na maca e a máquina começa a rodar à minha volta: primeiro faz um raio-x para verificar que estou alinhada e como estão as coisas e, depois, começa o tratamento em si. Para além de ter de estar quieta nos cerca de 10 minutos que todo o processo demora, não custa mais nada, até posso estar de olhos abertos! No fim ajudam-me a levantar, entregam-me o papelinho azul novamente e dizem-me “até amanhã”.

E eu saio sozinha, a conduzir, como se nada se tivesse passado.

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Mais uma visita, mais uma reclamação

Sofia: (vai à casa de banho da sala de espera de Hematologia, às 12:20 de uma terça-feira, e repara que não há papel. Felizmente as funcionárias (duas) da limpeza e manutenção estão mesmo à porta)
Sofia: Desculpe… O papel acabou.
Funcionárias: …
Sofia: Não há papel higiénico na casa de banho…
Funcionária: Use o papel das mãos!
Sofia: (obrigada, Sherlock) Não há mais papel higiénico?
Funcionária: Não.
Sofia: Não há mais papel higiénico?! Como assim? Acabou?
Funcionária: Sim, acabou.
Sofia: Acabou?! No IPO?
Funcionárias: …
Sofia: (vai escrever mais uma reclamação no livro de reclamações do IPO)

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Os atrasos do IPO

Tinha um ecocardiograma marcado para as 8:30. São 9:20 e o meu processo, aquele que em papel, só chegou agora.
Não só é ridículo que os processos ainda estejam em papel, como é absurdo que só peçam para que lhes tragam o processo quando eu chego para a consulta que já estava marcada (e, como o processo vem montado numa tartaruga, demora 1h a chegar).
Eu tinha consulta de hematologia as 11:20 mas isso, claro, já não vai acontecer, porque a tartaruga mensageira precisa de pelo menos três horas para ir para hematologia (explicado pelas pessoas responsáveis pelas marcações de consultas). O que, por sua vez, vai atrasar a quimioterapia (depois da consulta tenho de deixar, no hospital de dia, a requisição da minha quimioterapia, que é depois pedida à farmácia, preparada e levada de volta para o hospital de dia). Quando a quimioterapia atrasa, tudo se complica, porque depois não há cama/cadeira para mim. Conseguem imaginar a confusão?
Por muito bons que os médicos sejam aqui, se alguém precisar (esperamos que não), não venham para o IPO de Lisboa se o puderem evitar.

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A chegar ao fim

É verdade, já só me falta um ciclo! Felizmente o tempo passou bem mais depressa do que pensei quando a médica me disse, inicialmente, que seriam 8 meses de tratamento. Dia 16 (próxima terça-feira) faço o que, espero, seja o último tratamento de quimioterapia.

Felizmente nos últimos tratamentos não houve muitas alterações nem surpresas. As pulseiras anti-enjoo continuam a funcionar na perfeição, de tal forma que no dia seguinte ao último ciclo consegui estar a acordada o dia todo, preparar o bolo de aniversário da mãe e ficar acordada durante todo o jantar! O meu cabelo continua a crescer, embora não me pareça que seja o final – está fino como o dos bebés.

As consultas de psicologia do IPO são uma piada – consultas de 30 minutos uma vez por mês. Como é que é suposto eu ter apoio suficiente em 30 minutos por mês para algo tão complicado e life changing como cancro? Decidimos, então, procurar apoio no privado e, graças à recomendação da minha irmã Sara, acertei à primeira com a Dra. Tenho feito consultas semanais e as diferenças, pelo menos para mim, são notórias – menos um peso (ou parte dele) nos meus ombros. Ainda tenho uma consulta de psicologia no IPO na próxima semana, mas mais para informar que já não vou precisar de mais consultas e para, se a Dra. quiser, entrar em contacto com a minha actual psicóloga.

Tenho de, oficialmente, recomendar o livro A culpa é das estrelas do John Green a todos os que estejam interessados em compreender, um bocadinho, o que é estar deste lado – lidar, de repente, e tão cedo, com a nossa mortalidade e todos estes tratamentos. Embora o John Green não tenha passado por esta situação, trabalhou durante algum tempo com crianças com doenças mortais e baseou o livro no diário de uma rapariga real cuja história não terminou de forma feliz; para além disso a abordagem é muito real – afinal, e a maior parte das pessoas é culpada disso, as pessoas não passam a ser anjos e perfeitas só porque têm cancro. Eu sou a mesma pessoa, ou quase, que era antes – continuo a ter os meus defeitos e as minhas qualidades, não sou, de repente, melhor pessoa por ter passado por isto. E sim, há cancer perks e eu também me aproveito deles por vezes.

Voltando à parte médica disto: na última consulta, a Dra. Joana Parreira marcou o meu PET para o final de Janeiro para ter a certeza de que não há falsos positivos por ter vestígios de quimioterapia ainda no corpo, porque ela acha que não serão necessários mais tratamentos de qualquer tipo. Para um médico dar esperanças é porque a probabilidade é mesmo muito boa, certo?

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5º ciclo de quimioterapia

E já vou a mais de metade do tratamento!

Depois de muitas confusões com os horários dos médicos do IPO e com o facto de que o meu processo, em papel, precisa de 3 horas para ir de um edifício para outro – deve precisar de crescer pernas primeiro – finalmente consegui ir à consulta com a psicóloga. A psicóloga foi bastante mais normal e humana do que eu estava à espera, baseada numa experiência que tive com 12 anos, e, embora tivesse interrompido a consulta para atender um telefonema interno, correu bastante bem. Deveria lá voltar em breve, mas ao olhar para a agenda a psicóloga percebeu que “em breve” queria dizer mais de um mês depois. Não é como se eu tivesse a fazer alguma coisa que precisasse de acompanhamento ou estivesse doente ou assim…

Levei depois o TAC da 4a sessão à Dra. Joana, para avaliarmos o progresso. Embora também esta médica tivesse de atender um telefonema a meio da consulta, explicou-me que o tumor tinha reduzido para menos de 1/5 do tamanho, ou seja, tinha 403 cm3 antes da quimioterapia e agora já só tinha 90 cm3! No entanto ainda não está pequeno suficiente para os médicos tradicionais me considerarem curada e terei de continuar a quimioterapia até Dezembro, como inicialmente previsto.
Ainda tentei fazer outro TAC depois da 6a sessão, para confirmar que realmente teria de fazer as 8, mas os médicos tradicionais são assim e as coisas são feitas, muitas vezes, mais pelo livro do que pelo resultado – normalmente são precisas 8 sessões, vou ter de as fazer.
Antes de terminar a consulta também perguntei sobre as dores de garganta que tenho tido, e sobre estar preocupada com ficar doente, especialmente depois de ter ficado já uma semana internada. Mas as análises estavam bem e a minha garganta só parecia um bocadinho mais vermelha do que o normal, portanto não era para me preocupar.
“Tem tido febre?” perguntou-me. Não, acho que não, mas não medi por não me sentir febril. A minha mãe pediu para eu me aproximar e encostou-me os lábios à testa. “Não, não tem febre” disse à médica. E a médica nem quis confirmar; que método tão científico! “Vá controlando, se tiver febre, vem ao hospital” disse a médica, com um ar descansado. Pois, mas se eu chegar a ter febre então tenho de ficar internada! Porque não me dão qualquer coisa antes? Perguntámos especificamente se eu podia, ao menos, chupar pastilhas para aliviar e desinfectar e assim. “Eu não tomo, não acho que façam muito, mas se quiser tomar…” Também não está a fazer quimioterapia, pois não?
A minha mãe tem estado preocupada com as aulas de Zumba e Bodyjam que eu tenho aproveitado para fazer quando me sinto melhor e perguntou à Dra. se eu as podia fazer. “A Sofia não vai conseguir fazer aulas dessas!” Eu e a minha mãe olhámos uma para a outra. “Não, não está a perceber, ela já as fez” explicou a minha mãe. A Dra. Joana ficou definitivamente surpreendida, “A aula toda?”. Sim, todos os 60 minutos de dança. Sim, eu também estava surpreendida. Estou mais lenta e canso-me mais rapidamente, mas aguentei as aulas todas! E se mais aulas houvessem, a mais aulas eu iria! Sabe tão bem dançar e divertir-me com amigos e não me lembrar que estou doente…
Bem, se eu aguento, então posso fazer as aulas todas que eu quiser!

Tive novamente direito a uma cama para fazer o tratamento, que continua a passar rapidamente comigo a dormir o tempo todo.

Comprámos na farmácia, por indicações de amigas da minha mãe, umas pulseiras anti-enjoo. São dois elásticos, um para cada pulso, com um botão que faz pressão num ponto que alivia os enjoos. São super fáceis de colocar, a caixa tem instruções, e pode-se tirar e meter quantas vezes quisermos, molhar e lavar e tudo. As que comprámos chamam-se Sea Band, não sei se há outras marcas, e existem em tamanho de adulto e criança.
Comecei também a tomar cápsulas de carvão vegetal, cerca de 4 por dia, para que absorvessem todos os químicos no meu sistema.
Entre estes dois novos produtos, a minha recuperação foi muito melhor! Não tive enjoos, nem a sensação de espuma no estômago que tenho tido, nem nada que se parecesse! No primeiro dia estava cansadíssima, claro, de tal forma que nem tinha forças para falar, mas era de esperar. Mas no 3o dia já estava a ir às compras com a minha mãe e avó e a jantar fora!

Faltam 3 sessões e parece que já descobri o truque para uma recuperação rápida e quase indolor!

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2º ciclo de quimioterapia

Ontem voltámos ao IPO para mais uma consulta com a Dra. Joana e para o segundo ciclo de quimioterapia.

A consulta estava marcada para as 9h40 mas, para variar, fui atendida duas horas depois. As análises que tinha feito na segunda-feira estavam óptimas, a Dra. fez apalpação e não encontrou nenhum problema com os gânglios, e portanto estava tudo OK para passar à quimioterapia.

Aproveitei, então, para fazer algumas perguntas e esclarecer algumas confusões e informações contraditórias.
• A Dra. Joana não confirma que o açúcar faça pior às células cancerígenas – eu continuo a achar que é boa ideia evitar, mas não preciso de fugir de tudo o que tem açúcar como o diabo da cruz;
• Posso ir à praia desde que o faça como um bebé: sol só entre as 8h e as 10h ou as 18h e as 20h, sempre com factor 50. Até posso tomar banho no mar, embora não esteja a ver isso a acontecer…
• A altura em que estou mais susceptível a doenças não é logo depois da quimio, mas sim entre o 8o e o 13o dia, ou seja, nessas alturas é que convém não ir a sítios públicos, onde é mais fácil contrair doenças;
• Posso fazer todo o exercício físico que me faça sentir bem, ou seja, não estou proibida de fazer nada desde que eu aguente e me sinta bem durante e depois. É normal que não tenha tanta força/cardio como tinha antes do tratamento, mas isso não implica que eu fique sentada o dia todo;

Para além destas novas informações a Dra. prescreveu-me já as injecções do factor de crescimento, para eu tomar ao 8o dia depois da quimio, para evitar a descida dos glóbulos brancos. Como estas injecções, que me foram dadas durante o internamento no Porto, me deram imensas dores de ossos (estimulam a medula, logo os ossos doem), posso tomar analgésicos durante os 3 dias de injecções e, se as dores forem mesmo muitas, devo só fazer 2 dias. Em princípio isto evitará outra visita ao internamento.

Falei também com a Dra. sobre todos os suplementos que estou a tomar, ao que a Dra. confessou nem conhecer alguns deles e estar apenas preocupada com os efeitos secundários ou efeitos maximizados pelos medicamentos incluídos na quimioterapia. Eu voltei a tomar os suplementos hoje e vamos ver como as coisas andam, o mais fácil é ir avaliando com a passagem do tempo.

Eu e a Dra. partilhamos alguma curiosidade em ir vendo a evolução regressão do tumor, pelo que fiz novamente um raio-x depois da consulta e tenho outro marcado para daqui a 3 semanas, antes da próxima sessão de quimioterapia.

Mal tinha acabado a consulta quando me telefonaram a dizer que podia fazer a quimioterapia uma hora antes – óptimo. Fui entrando enquanto a mãe e o Ruca tratavam de marcar consultas e levantar prescrições médicas. Eu pensava que a quimio era feira em cadeiras numa sala “pública”, mas afinal é em pequenos quartinhos com uma cama – e ainda bem! Antes do Ruca ter tempo de me encontrar já me tinham dado o antihistaminico intravenoso, e eu estava a adormecer rapidamente! O pobre do Ruca ficou quase 4 horas a olhar para mim a dormir, sentado numa cadeira desconfortável! Se isto for sempre assim mais vale deixarem-me sozinha, ao menos não me sinto mal por estar a dar uma grande seca a quem lá estiver.

Sempre ouvi dizer que fazer a quimio era uma coisa horrível – não me interpretem mal, os efeitos secundários não são nada fáceis e eu estou a ter muita sorte por enquanto – mas a sessão quimioterapia em si não é nada de mais! Cheguei ao meu quartinho, ajeitaram-me a cama, deram-me uma manta e puseram-me um cateter. Depois deixaram-me com um monitor de tensão e pulsação que ia medindo de 30 em 30 minutos e começaram a dar-me o ben-u-ron intravenoso, ou seja, no cateter. Depois o antihistaminico. Vem o sono, começo a adormecer e atropelar as palavras, mas estou deitadinha na cama, não tem problema nenhum. Eventualmente a enfermeira troca os sacos da medicação e começo a fazer a quimioterapia sem sequer dar por isso. No meio disto, por ser hora de almoço, ainda me trouxeram uma sopa e uma maçã assada. No fim a enfermeira veio acordar-me, tirar o cateter e já está. Saio com sono e a querer dormir 24 horas, mas é só isso.
Eu sei que tudo isto depende de pessoa para pessoa, mas pelo que vi nos quartos ao lado, toda a gente dorme e ninguém parecia agitado sequer.

Ontem às 17h já estava na cama e, excepto uma meia hora para beber água e tomar medicamentos, dormi até as 10h da manhã de hoje e ainda fiz outra sesta antes de almoçar.

Para além do sono estou ligeiramente enjoada, alguns cheiros fazem-me confusão, mas é só isso. Eu estou a vencer esta batalha.

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